Formation sur les maladies rares: L’association sénégalaise de myologie mise sur la sensibilisation

L’association sénégalaise de myologie, en collaboration avec des médecins spécialistes des maladies rares, a organisé, les jeudi 23 et vendredi 24 février 2023 des journées de formations et d’informations gratuites sur les maladies neuromusculaires au grand public, aux malades, aux familles et aux professionnels.

Les maladies neuromusculaires englobent un ensemble de pathologies rares aux origines différentes mais qui affectent toutes soit les motoneurones, soit les jonctions, soit les neuromusculaires, soit les muscles, et conduisent à des déficits moteurs invalidants, voire létaux.

Á en croire à Birahim Aïdara Ndiaye, président de l’association sénégalaise de myologie, au Sénégal, huit cent personnes sont atteintes des maladies rares et éprouvent d’énormes difficultés, notamment la prise en charge psychosociale.
Pour docteur Andoni Urtizberea, spécialiste des maladies neuromusculaires en France, cette séance va permettre de faire connaître aux médecins l’existence de ces maladies mais aussi informer aux populations, aux malades et à leurs familles les symptômes et les difficultés pour faire identifier la cause des maladies et obtenir une prise en charge adaptée.

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